Ehlers Danlos Syndroom en Hypermobiliteits Praatplein

Ook al draag ik een sieraad ik ben niet de koning te rijk.
Ik heb op het leven reeds een heel andere kijk.
Ook al kijk ik heel vrolijk van binnen ga ik kapot.
Ik ben dan flexibel, maar ook ik voel me soms rot.

Wat uw oog niet kan zien is ver verborgen.
Maar mensen als ik maken ons heel grote zorgen.
Wat vandaag nog gewoon lijkt kan morgen heel anders zijn.
Wij worden geleefd door buitengewoon grote pijn.

Nu zijn wij niet zielig, ‘k zal zeggen in tegendeel.
Door wat wij meemaken, leren wij ook heelveel.
Wij krijgen begrip voor wat u niet kan zien.
Ik vraag u niet om ons te begrijpen
Ik wil slechts hopen dat u een glimp heeft gezien.
Van de pijn die ons dagelijks probeert vast te grijpen.

U denkt je loopt nog , ik denk hoe lang.
Diep, diep van binnen ben ik echt heel bang.
Angst voor wat nog gaat komen en voor wat al is geweest.
Angst voor de rolstoel wordt door ons gevreesd.
Voor enkelen zijn die angsten genezen.
Maar zij hebben wel al de gebruiksaanwijzing mogen lezen.

Angsten heel groot en angsten heel klein.
Hoe zal het wezen om met kinderen te zijn?
Of de weg daar naar toe, vaak ook niet zonder gevaren.
Dit is ons geheim voor mij hoeft u dat niet langer te bewaren.



U kunt als gast terecht op ons forum in het open gedeelte,
of als geregistreerd lid op het volledige forum.
Zowel voor patiënten als partners, vrienden of familie-leden.